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Il 28 Febbraio 2014 si terrà la Giornata Mondiale delle malattie rare presso l'Ospedale "Luigi Sacco" (Aula Magna Polo Didattico Universitario).
Per maggiori informazioni scarica la locandina:


Giornata Mondiale delle malattie rare 2014

Perché MarfanClinic? Perché nella vita di un medico ci sono momenti che restano impressi più degli altri e diventano punti di partenza per un nuovo modo di pensare e di agire. Così è stato diverso tempo fa quando abbiamo incontrato la prima persona con la Sindrome di Marfan.
Un incontro che nel tempo ha fatto riflettere e capire che era necessario creare una struttura che avesse il Paziente e le Sue esigenze realmente al centro dell'attenzione e delle proprie iniziative. Per questa è nata alcuni anni fa MarfanClinic. Un team di specialisti dedicati alla Sindrome di Marfan.
Una struttura funzionale che avesse l'obiettivo di offrire un servizio multispecialistico secondo un modello organizzativo in grado di seguire le esigenze del Paziente.Il tempo è passato e MarfanClinic è cresciuta grazie all'interesse dei componenti ed al prezioso aiuto dei Pazienti. Oggi, 31 maggio, in occasione del 2° incontro MarfanClinic, si inaugura il sito internet che vuole essere la naturale continuazione dell'attività clinica di tutti i giorni ed il logico ampliamento dei servizi offerti al Paziente. Al suo interno, si troveranno le informazioni di base sulla sindrome di Marfan, le novità in tema di diagnosi e di terapia, nonché la possibilità di inoltrare domande agli Specialisti della MarfanClinic.
Sono previste inoltre diverse rubriche sugli argomenti di maggiore interesse e linee guida sugli stili di vita più idonei.
Infine, a completamento, sarà possibile trovare alcuni indirizzi internet per conoscere il MondoMarfan nei diversi Paesi. Come per MarfanClinic, anche per il sito internet, è fondamentale l'aiuto di tutti per riuscire a creare una realtà realmente utile e sempre aggiornata e per questo saranno preziosissimi i consigli, le osservazioni e i contributi.

Dott. Alessandro Pini - Cardiologo